“Afrontando el síndrome de Pfeiffer y la parálisis cerebral con amor y determinación en busca de una vida plena” (Video.) –

Lo favorito de tu nieta

– ¿Qué es lo que más te gusta de tu nieta?

Oh, bueno, eso es difícil, porque casi todo es increíble.

Ella es la alegría de mi vida.

Sí, sí, lo eres.

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Estamos unidos por la cadera.

Sí, estuve allí en el momento en que nació y fue emocionante. –

Hadley tiene una gran sonrisa en este momento.

– Bueno, genial, tengo una gran sonrisa en mi cara y en mi corazón.

– ¿Qué crees que la hace sonreír?

– Oye, ella está cómoda, está segura, sabe estas cosas y es consciente.

Ella está consciente de su cachorro, está consciente de su papá y simplemente estamos teniendo un buen día.

¿Qué piensas cuando ves esa gran y hermosa sonrisa?

– La vida es buena.

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Eso es lo que pienso.

Sabes que mi hija está presente, que está consciente y que, considerando todo, hoy elige ser feliz. –

Muy bien, Hadley, divirtámonos un poco.

Estoy muy emocionado de estar aquí con ustedes hoy, de ser su amigo (Hadley vocalizando).

He oído cosas maravillosas sobre ti.

He oído que eres muy divertido.

(Hadley vocalizando). –

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Sólo porque no tengas palabras no significa que no puedas comunicarte.

Ella tiene mucho que decir y mucho de eso es a través de expresiones faciales emotivas.

Así que pensé en sentarme a tu lado, ser tu amigo, pasar un buen rato y pasar el rato.

¿Te gustaría que fuésemos amigos?

(Hadley vocalizando).

A mí también me gustaría que seamos amigos (Hadley vocalizando).

Parte favorita de ser la mamá de Hadley

Y creo que, después del primero realmente importante, que fue cuando ella tenía como tres meses, pensé: vaya, estamos en un viaje.

Creo que se volvió más real lo que iba a ser su vida y nuestra vida con ella, y no fue algo malo.

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Fue algo grandioso: tengo otros seis nietos y todos ellos son especiales.

Pero ella me necesita más, y creo que así será siempre. ¿De qué manera te necesita más?

– Bueno, obviamente ella solo necesita total.

Es una persona que se preocupa por completo y probablemente siempre será así.

Pero no sé que ella conecta con todos.

Tiene una familia muy cariñosa y muy equilibrada.

La relación de Hadley con el cachorro

– Cuéntame sobre la relación de Hadley con el cachorro.

– Vive con su mejor amiga.

Este es Bo, y ellos se cuidan el uno al otro, y él la cuida a ella, y es maravilloso tener eso. –

¿Cómo la cuida? –

Él la controla.

Él se asegura de que ella esté cómoda.

Bo tiende a posicionarse donde ella pueda tocarlo.

Él se sienta a su lado y la consuela.

Él da un beso de vez en cuando. Él es solo.

Él está ahí.

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Eso es lo que debería ser un buen amigo. –

¿Tienes sueño?

¿Te estamos cansando?

Estás roncando totalmente. –

¿Duerme con los ojos cerrados? –

Sí, con los ojos abiertos, quiero decir.

Esta es su prótesis de ojo, que es tan asombrosa.

Parece tan bueno.

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No lo sabrías, pero este es su verdadero ojo, y por eso puedo decir al cerrarlo que está dormida.

Cuando alguien conoce a Hadley por primera vez, ¿qué esperas que piense? –

¿Qué espero que piensen?

Espero que piensen que la aman y la cuidan y que está obteniendo lo que necesita.

Espero que sepan que la adoran; no creo que nadie pueda amarla más que yo.

¿Qué opinas?

(risas) (Hadley vocalizando).

Sí, lo sé, lo sé, cariño.

Me da mucha alegría estar aquí contigo (Hadley vocalizando), conocerte (Hadley vocalizando), hablar contigo (Hadley vocalizando), pasar el rato contigo y tu familia.

(Hadley vocalizando).

Me lo estoy pasando genial contigo.

(Hadley vocalizando).

¿Cuáles son los diagnósticos de Hadley?

– Hadley, estábamos averiguando desde que estaba embarazada, alrededor de las 23 semanas, tratando de descubrir qué estaba pasando, y fue un momento realmente aterrador.

A través de la amniocentesis y finalmente ordenando la prueba correcta para la amniocentesis, descubrimos que tenía una mutación en el gen Fgfr2 que podría haberla colocado en la familia de una anomalía craneofacial, siendo Aperts, Crouzon o Pfeiffer.

Pensamos que era Crouzon basándonos en lo que pudieron ver en la ecografía, pero resulta que lo más probable es que ella cumpla los requisitos para el síndrome de Pfeiffer.

Y luego tuvo un evento anóxico en el que estaba acumulando CO2, y terminó provocando una convulsión realmente fuerte que duró casi cien minutos, y con eso tuvo parálisis cerebral.

A partir de eso, ¿cuántos años tenía ella cuando sucedió eso? –

Ella era, eso fue el 18 de abril, es decir, alrededor de 18 meses.

Fue realmente aterrador.

Síndrome de Pfeiffer

21 meses tal vez, sí, el síndrome de Pfeiffer es cuando los huesos del cráneo.

Se fusionan antes de lo que lo harían la mayoría de los bebés.

Así que son sólo huesos que se fusionan demasiado pronto, y eso limita el espacio para que el cerebro crezca sin intervención quirúrgica.

– Cuando tienes un hijo típico, simplemente sigues todos esos hitos.

Cuando tienes un hijo que quizás no es tan típico, empiezas a darte cuenta de que está bien que vaya a su propio ritmo.

– ¿Qué edad tiene Hadley? –

Hadley tiene seis años. –

¿Cómo la has visto crecer en sus seis años? –

En seis he visto expandir sus intereses.

He visto sus preferencias consolidarse.

Cada niño será bueno en esto, o hará esto y aquello, y así no es como funciona.

Tus hijos son ellos mismos y tú lo eres.

Los aceptas tal como son y los ayudas a crecer de la forma en que se supone que deben hacerlo.

La abuela es nuestro ángel.

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